· La cultura y el deporte pueden ser magníficos instrumentos para lograr la integración social de colectivos desfavorecidos
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El portero del Antequera, Jorge Martínez, junto a los muchachos participantes en el taller de balomano /DCISSEVILLA 2 MAY 2008 Mario Sorribas (Fundación DCIS)
Cincuenta y tres adolescentes enfermos de cáncer pediátrico participaron en un taller deportivo de balonmano dirigido por el portero internacional del Club Balonmano Antequera, Jorge Martínez. La actividad se planteó como apoyo a una campaña de divulgación de la causa social del cáncer infantil a nivel nacional.
Procedentes de toda España, los chavales se han congregado todo el fin de semana del 1 al 4 de mayo en el pueblo de Santa Bárbara de Casa (Huelva), donde han llevado a cabo un campamento primaveral organizado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC). En la jornada del primero de mayo, recibieron, además, la excepcional visita del portero internacional del Balonmano Antequera.
Durante unas horas, el deportista les impartió una lección magistral acerca del deporte del balonmano y les explicó anécdotas y curiosidades de las canchas, los vestuarios y las personas que rodean esta disciplina que tantos éxitos ha proporcionado a nuestro país en los últimos años.
Martínez, quien siempre se mostró "muy ilusionado por acudir a la invitación de los chavales" y que participó siempre "con muchas más ganas de compartir y aprender, más que de enseñarles" les regaló y dedicó a los muchachos un texto del Premio Nóbel de Literatura británico Rudyard Kipling titulado "El éxito comienza con la voluntad" que, explicó, preside el vestuario del BM Antequera desde que él mismo lo descubriera y lo presentara a sus compañeros.
Y es que el éxito, en este caso, es la curación completa de estos chavales, cuya problemática no sólo se circunscribe a su patología sino, también, a las consecuencias de orden psicológico, económico y laboral que deben afrontar sus familias. La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, FEPNC, es una entidad nacional que agrupa a los padres y familiares que, como los de estos muchachos, deben luchar día a día con lo que representa tener un hijo enfermo oncológico.
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La ayuda psicológica y la creencia de que la recuperación es posible es un mensaje muy positivo para estos muchachos y Jorge Martínez lo quiso transmitir durante el encuentro del 1 de mayo. Jorge invitó a los chavales a lanzarle, como colofón al taller, una ronda de penaltis que causó gran satisfacción al portero y a los improvisados lanzadores. Igualmente, les obsequió con unas camisetas firmadas por toda la plantilla del primer equipo del BM Antequera.
La visita de Jorge Martínez al campamento de Huelva se enmarca en la fase de arranque del Proyecto "Skoda Lollipop" que la compañía automovilística Skoda tiene previsto lanzar en los próximos meses. Con ella se pretende contribuir a la divulgación pública de causas sociales como el cáncer infantil, en colaboración con otros ámbitos compatibles, como es el del balonmano.
En este empeño divulgativo fue imprescindible el aporte que concesionarios de la red Skoda, tales como Cartuja Motor, de Sevilla, o Sánchez-Cubas, de Rivas-Vaciamadrid, han proporcionado con objeto de hacer posible la realización del taller. Igualmente, los representantes de la FEPNC han agradecido la implicación del BM Antequera, de su entrenador Antonio Carlos Ortega, así como de los miembros de la Asociación de Jugadores de Balonmano Profesional, quienes han posibilitado el taller.
La FEPNC es una entidad de alcance nacional que tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de los chavales enfermos de cáncer y de sus familias y lucha continuamente por divulgar y dar a conocer la realidad de la problemática de esta enfermedad, no sólo en el aspecto patológico, sino también en cuanto al desgaste familiar, psicológico y económico que supone tener un hijo en tratamiento. Rº NOTA DE PRENSA FDCIS - www.balonmanoantequera.com
http://www.fundaciondcis.org/
www.cancerinfantil.org/ Federación Española de Padres de Niños con Cáncer
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La unidad de Oncología pediátrica en Badajoz
OPINIÓN· JULIÁN GORDÓN GARCÍA
Hoy Digital - 5 May 2008 BADAJOZ
La decisión de la Junta de dotar al Hospital Materno Infantil de Badajoz de una unidad oncología infantil como la que tenemos la suerte de tener proporciona una asistencia de calidad y evita que familias y pacientes padezcan las incomodidades adicionales que suponen los desplazamientos a otros centros para seguir el tratamiento.
Desde el momento del diagnóstico, la enfermedad oncológica suele ser una pesada losa que cae sobre las familias y oprime hasta reducir cualquier atisbo de esperanza y proyectos que, tan solo unas horas antes, ocupaban el centro de sus vida. Cuando el paciente es un niño de años o meses, los efectos paralizadores sobre la gente que le quiere son descomunales, y el grupo familiar y de allegados padecen la enfermedad como un único cuerpo. Por eso la decisión de la Junta fue la mejor de las decisiones.
Yo trabajo en dicha unidad desde sus comienzos. Mi trabajo es el de enfermero y la experiencia profesional y personal que he tenido la suerte de vivir y de acumular en mi atención directa a estas familias es fabulosa. He compartido el sufrimiento, pero también me han hecho participe de la alegría desbordante del que termina su tratamiento, de sus temores y de sus esperanzas. Les escucho y me escuchan, pero ante todo me han enseñando con su experiencia vital y con su dignidad, ante una situación como la que les ha tocado vivir, la relatividad de todo cuanto nos rodea, y la importancia inmensa del ser humano. Sirva esta carta de homenaje a todos y cada uno de ellos. HOY.es
Un estudio pone de manifiesto el aislamiento social al que se ven sometidos los niños que padecen cáncer y sus familias
GRANADA, 4 MAR 2008 (EUROPA PRESS) -Un estudio realizado en el departamento de Antropología de la Universidad de Granada (UGR) pone de manifiesto el aislamiento social al que se ven sometidos los niños que padecen cáncer y sus familias y revela la necesidad de prestar una atención más integral y adaptada a las necesidades específicas de estos niños y sus madres.
Su autora, Pilar González Carrión, investigadora del Departamento de Antropología Social de la Universidad de Granada, ha entrevistado a 14 niños y niñas diagnosticados de cáncer ingresados en el Hospital Universitario Virgen Nieves o en el Hospital Universitario San Cecilio de Granada y a 22 madres en el período comprendido entre junio de 2003 a octubre de 2005 y en los tres años anteriores al comienzo del estudio, además de a sus familias, informó la UGR en un comunicado.
El objetivo de este trabajo, dirigido por Arturo Álvarez Roldán, ha sido tratar de comprender los significados que los pequeños y sus familias les conceden a la enfermedad que padecen, cuáles son sus vivencias y preocupaciones, cómo se relacionan con el sistema sanitario y qué necesidades de atención demandan durante su proceso de enfermedad.
A la luz de los resultados de su trabajo, la investigadora afirma que el diagnóstico de cáncer "produce un fuerte impacto emocional en el niño, con sentimientos negativos de incertidumbre, culpa, impotencia y gran confusión". A partir de ese momento, toda la vida del niño, de su madre y en parte también del resto de componentes de la familia "van a girar alrededor de la enfermedad y su tratamiento".
Las experiencias más traumáticas están relacionadas con los procedimientos, los efectos secundarios del tratamiento y el aislamiento impuesto ante la neutropenia, afectándoles no sólo física y psíquicamente sino también a nivel social y escolar.
El trabajo realizado en la UGR recoge una gran cantidad de necesidades y propuestas de mejora, entre las que destaca el adaptar los recursos sanitarios a las necesidades específicas de niños y madres y el proporcionar una verdadera atención integral a estos pacientes. Con todo, la atención recibida es bien valorada por los afectados, que reconocen el gran apoyo obtenido de los profesionales.
A partir del diagnóstico de la enfermedad, las madres expresan un cambio de valores en sus vidas, "dando mayor importancia al día a día, a cada momento, a lo afectivo y emocional frente al futuro y lo material", señala González Carrión.
"Las buenas cifras de curación no han calado lo suficiente --continúa la investigadora--, ya que se mantiene la percepción de amenaza de muerte unida al diagnóstico. Las metáforas utilizadas alrededor del cáncer infunden sufrimiento, lo que contribuye a perpetuar todos los aspectos más peyorativos de la enfermedad. El estigma que rodea a la enfermedad, junto a la delicada situación de salud de determinados momentos, hace que sea generadora de aislamiento social en el niño y en su familia".
La información obtenida a través de las encuestas de esta tesis doctoral es de gran interés para conocer las experiencias vividas por los participantes, y así poder ofrecer de forma natural una ayuda más acertada y adaptada a su situación de enfermedad. Los resultados de la investigación han sido publicados en la revista 'NURE Investigación'. EUROPA PRESS
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